Chúng tôi tìm đến nhà đôi vợ chồng nghèo, bất hạnh Nguyễn Đức Dũng và chị Võ Thị Huê ở thôn Trung Thắng, xã Cẩm Hà, huyện Cẩm Xuyên, tỉnh Hà Tĩnh. Trời giá rét, nhưng anh Dũng vẫn đi làm thuê chưa về, căn nhà ẩm mốc, rong rêu xanh úa bám lấy những bức tường đóng kín mịt.

Nghe tiếng gọi chị Huê vội mở cửa. Trong căn nhà trống huơ, thiếu thốn đủ thứ, tim tôi như thắt lại bởi trước mặt là người mẹ gầy guộc, đau đớn bế đứa con thơ yếu ớt, nhỏ thó lọt thỏm trong vòng tay mẹ. Khuôn mặt bé xinh xắn, đôi mắt sáng trong và đáng yêu càng khiến tôi đau đớn khi chứng kiến khắp mặt, bàn tay, chân bé đâu cũng thấy chi chít những đốm đen, nám đen, có chỗ đốm đen kín cả mảng da thịt.

Bé Vân có khuôn mặt sáng trong và đáng yêu vô cùng.

"Không chỉ bàn tay và trên mặt bị như thế đâu, mà khắp cả người như thế chú ạ" - chị Huê mẹ bé lớm rớm nước mắt cầm lấy tay con vỗ về con nín khóc nói với tôi.

Dứt lời, chị Huê lấy đôi tay thô ráp nhóm lại bếp lửa đang dần tắt cho đủ hơi ấm trước thời tiết giá lạnh đang bủa vây, rồi cởi áo quần ấm trên người đứa con thơ tội nghiệp cho tôi xem. Một lần nữa tôi lại phải cố giấu nỗi đau trong lòng vì suốt nhiều năm tham gia các hoạt động nhân ái, thiện nguyện, gặp hàng trăm hoàn cảnh, nhưng tôi chưa thấy em bé nào bị chứng bệnh khó tin, xót thương như vậy. Lưng, vai, bụng, bắp chân, đâu cũng chi chít chàm đen.

Nhưng thật đau đớn khắp mặt, bàn tay, chân bé đâu cũng thấy chi chít những đốm đen, nám đen, có chỗ đốm đen kín cả mảng da thịt.

Những đốm đen trên cánh tay của bé Vân ngày một loang rộng.

Khủng khiếp nhất là từ bắp chân đến phần bụng da bị đen xám hoàn toàn. Lạ hơn ở những phần da có đốm đen ấy lông lại mọc rất nhiều.

“Từ khi sinh con, nhất là những lần nhìn thấy các bé cùng tháng tuổi với con lành lặn, chăm ngoan, chị cứ khóc sướt mướt. Nhiều hôm trắng đêm nhìn con mà ruột đau như cắt. Thương con quá chừng mà vợ chồng không biết làm sao”- chị Huê nhìn con khóc nức nở.

Chị Huê lấy hồ sơ bệnh án các bệnh viện chẩn đoán chứng bệnh của bé Vân cho tôi xem. Bệnh của bé được chẩn đoán mắc chứng “u sắc tố da”, một chứng bệnh hiếm gặp thế giới cũng chưa kiềm chế, điều trị được.

Bé Vân được chẩn đoán mắc chứng bệnh "u sắc tố da”, một chứng bệnh hiếm gặp thế giới cũng chưa kiềm chế, điều trị được

Chị Thành, người mợ ruột của bé Vân đứng ngoài cửa cứ sụt sùi nước mắt vì thương đứa cháu bệnh tật. Chị Thành kể giây phút đứa cháu ruột cất tiếng khóc chào đời trong nỗi tuyệt vọng: “Khi mẹ cháu mang thai ai cũng mừng, chờ ngày cháu chào đời lành lặn bình an. Vậy mà hôm cháu sinh ra thì bố cháu, các mợ, các o giật mình không tin được. Cháu bé tí, toàn da lại chi chít vết chàm đen ai thoáng nhìn cũng sợ. Mẹ cháu tỉnh lại sau ca sinh cứ khóc suốt ngày đêm vì không tin là con của mình đứt ruột sinh ra. Lúc đó chúng tôi chỉ còn biết động viên mợ, gắng sống để chăm sóc con, bù đắp cho số phận hẩm hiu, bất hạnh mà con phải gánh chịu”.

Chị Hồng, người thân của bé Vân bật khóc trước bệnh tình bi đát của bé Vân và hoàn cảnh khánh kiệt chưa biết lấy gì cứu con của vợ chồng người em.

Anh Dũng, SN 1986, bị tật, khờ dại, nên mọi công việc chăm sóc bé Vân do một mình bàn tay chị Huê. Cuộc sống khánh kiệt, trong nhà không có một thứ gì đáng giá, chị Huê cũng bị bệnh thường xuyên, người khô khan, gầy rộc và thiếu sữa để nuôi con. Nên thật dễ hiểu là dẫu đã 14 tháng tuổi nhưng bé Vân chỉ cân nặng 7kg. Thể trạng yếu nên bé Vân cứ khóc thét suốt ngày.

Đã gần 12h trưa, bé Vân bắt đầu khóc nhiều hơn. Chị Huê hiểu con đã đói nên vào bếp pha sữa cho con. Giọng chị thều thào: “Bé đói và yếu lắm chú ạ. Bệnh viện hẹn sau 3 tháng, hoặc khi có biểu hiện khác thường về bệnh là phải đưa con nhập viện. Giờ cháu đã vượt ngày tái khám đến 2 tháng rồi, ngay cả sữa cho con sắp hết mà vợ chồng vẫn chưa biết xoay sở thế nào. Đến nước này rồi có lẽ vợ chồng chị chỉ còn biết phó mặc cho số phận vậy”.

Bé Vân đang nút gần như bình sữa cuối cùng, bởi hộp sữa mà mẹ cháu pha đã gần hết mà chưa biết phải tính ra sao.

Mẹ mang sữa, bé Vân nắm lấy bú một cách chúm chím ngon lành. Thương con quá Vân ơi, bởi con vẫn chưa biết chứng bệnh con mắc phải. Con chưa hiểu sự sống của con rồi sẽ ra sao? Và con cũng đâu có biết ngay cả hộp sữa mà con đang bú ngon lành ấy đã sắp hết mà bố mẹ chưa biết lấy gì để mua?