Vợ khốn đốn trước cảnh chồng liệt dây thần kinh, hai con mắc bệnh hiếm gặp

Thoạt nhìn, chẳng ai nghĩ gia đình chị Phan Thị Thu (SN 1987, trú xóm 7, xã Hưng Tân, huyện Hưng Nguyên, Nghệ An) lại thuộc diện éo le nhất xã. Hai vợ chồng trẻ, hai đứa con, một căn nhà kiên cố, như vậy cũng đã là mơ ước của bao nhiêu gia đình trẻ khác.

10 tuổi, bé Bảo Anh có gần 8 năm chiến đầu với căn bệnh rối loạn chuyển hóa, một căn bệnh hiếm gặp với chi phí điều trị đắt đỏ

Ấy vậy nhưng, hai đứa con Nguyễn Phan Bảo Anh (10 tuổi), Nguyễn Hà Vy (6 tuổi) đang chơi thế có thể lên cơn sốt bất cứ lúc nào. Những lúc đó, chỉ có cách đưa ra BV Nhi Trung ương cấp cứu rồi gửi kết quả xét nghiệm sang Nhật lấy thuốc điều trị. Quy trình khó nhọc và tốn kém đó đã diễn ra liên tục từ 5-6 năm nay.

“Đó là khi Bảo Anh (SN 2007) mới 2 tuổi lên cơn sốt rồi mê man. Làm đủ cách cũng không thấy con hạ sốt, tôi đưa con xuống Bệnh viện Đa khoa Nghệ An rồi được chuyển Bệnh viện Nhi Trung ương.

Bé Hà Vy (6 tuổi) cũng mắc chứng bệnh giống anh trai mình

Xét nghiệm kỹ càng, bác sỹ kết luận Bảo Anh bị rối loạn chuyển hóa can xi, bệnh này không chữa khỏi hẳn được mà ở Việt Nam cũng chưa có thuốc đặc trị, phải gửi mẫu xét nghiệm sang Nhật để lấy thuốc. Thời điểm đó, cả nước mới phát hiện có 23 trường hợp mắc căn bệnh này. Nghe bác sỹ giải thích mà tai tôi ù đi, thương con còn bé bỏng đã phải chịu căn bệnh quái ác này”, chị Thu rầu rĩ.

Cứ mỗi lần điều trị kéo dài đến vài ba tuần. Thuốc thang đẩy đủ, Bảo Anh lại về nhà, trông không khác một đứa trẻ bình thường, khỏe mạnh khác. Nhưng cơn sốt có thể đến bất kỳ lúc nào. Cứ hễ sốt là đi viện, lại lặp lại quy trình trước đó. Riêng năm 2016, Bảo Anh đã có 9 lần đi viện điều trị…

Trong nhà chị Thu cái gì cũng thiếu, chỉ có giấy tờ ra - vào viện của hai con là nhiều

Oái oăm thay, cô con gái Hà Vy cũng mắc chứng bệnh giống anh. Mà chẳng hiểu sau, cứ anh trở bệnh thì vài ngày sau đến lượt em hoặc ngược lại. “Cứ mỗi lần một trong hai đứa lên cơn sốt, kêu mệt, đau đầu chị cũng nấn ná thêm vài hôm nữa bởi kiểu gì đứa còn lại cũng lên cơn sốt, vả lại còn xoay tiền nong. Khi đó, đưa cả 2 đứa đi Hà Nội luôn chứ tiền thuê xe cấp cứu cũng đâu có ít, chưa kể người trông nom, chăm sóc”, chị Thu tâm sự.

Theo ông Nguyễn Trọng Thục - Chủ tịch UBND xã Hưng Tân, hiện tại mới chỉ có cháu Nguyễn Phan Bảo Anh được hưởng chế độ bảo trợ dành cho người khuyết tật. Xã đang hoàn thiện hồ sơ để đề nghị cấp có thẩm quyền xét để Nguyễn Hà Vy được hưởng chế độ bảo trợ hàng tháng.

Trong khi đang quay cuồng chữa trị cho hai con thì anh Hải đột ngột ngã bệnh, không tự chủ được sinh hoạt của bản thân, phải luôn có người túc trực, canh chừng

Hai con suốt ngày đi viện, thành ra chị Thu cũng không làm được gì. Toàn bộ kinh tế trong nhà do Nguyễn Văn Hải (SN 1978) cáng đáng. Nghề cơ khí của anh Hải và 5 sào ruộng lúa của chị Thu không đủ chi phí cho những chuyến đi viện ngày càng dày đặc của 2 đứa con.

Mấy năm trước, anh em hai bên hỗ trợ, vợ chồng anh Hải mới xây được căn nhà kiên cố để ở. Tiền nợ vay mượn chạy chữa cho con, tiền nợ làm nhà đang đổ dồn trên đầu thì anh Hải bất ngờ đổ bệnh.

Nhà có 4 người thì đến 3 người ốm đau...

Giữa tháng 5/2017, anh Hải bỗng nhiên bị sốt cao, mê man và la hét, nhiều lúc không nhận ra vợ con. Gửi con, chị Thu đưa chồng đi bệnh viện kiểm tra. Anh Hải được xác định là bị vi khuẩn xâm nhập vào não gây tê liệt các dây thần kinh hầu, họng.

Sau điều trị, anh Hải bị di chứng nặng nề, khả năng nói khó khăn, chân tay bị rung, yếu, vệ sinh không tự chủ. Chưa có tiền đưa chồng đi vật lý trị liệu phục hồi chức năng, chị Thu đành để chồng ở nhà. Anh Hải đang đi, có thể ngã xuống bất kỳ lúc nào nên 3 mẹ con phải thay nhau trông chừng.

... khiến chị Thu như rơi vào bế tắc

Chồng đau, con bệnh, chị Thu cũng không dám để ở nhà để đi làm kiếm tiền trang trải. Thỉnh thoảng, hai con khỏe hơn, đi học được, chị Thu nhờ người bà con gần đó trông chừng anh Hải rồi tất tả đi làm cỏ lúa thuê, đi làm phụ hồ kiếm ít đồng đắp đổi qua ngày chứ chưa dám nghĩ đến chuyện gom góp tiền bạc, chuẩn bị cho đợt điều trị mới của các con.

“Mấy hôm nay thời tiết thay đổi, Bảo Anh lại hâm hấp sốt. Kiểu này thì nội trong vòng 1 tuần, bệnh tình trở nặng, phải đưa ra Hà Nội. Riêng chi phí gửi mẫu sang Nhật Bản để lấy thuốc điều trị cũng ngốn 14 triệu đồng rồi, chưa kể bao nhiêu chi phí khác nữa, quả thật, giờ chị cũng không biết vay mượn ở đâu…”, chị Thu ngậm ngùi nói.